Evrópskri samfjármögnun um sjaldgæfa sjúkdóma ýtt úr vör
Samfjármögnunin European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) hófst formlega í september 2024. Ísland tekur þátt auk 36 annarra landa og yfir 170 stofnana.
Markmiðið er að bæta líf sjúklinga sem lifa með sjaldgæfa sjúkdóma en þekktir eru yfir 7000 slíkir og yfir 30 milljónir manna eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Mikið skortir upp á meðferðarúrræði og greiningarferlið er oft langt og strangt. Svo ekki sé minnst á hversu mikil áhrif sjaldgæfir sjúkdómar hafa á daglegt líf sjúklingsins sem og umönnunaraðila.
Til að takast á við þessi mikilvægu mál var European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) sett á laggirnar. Áætlunin byggir á eldri verkefnum eins og SOLVE-RD , ERICA og fyrri evrópsku áætluninni um sjaldgæfa sjúkdóma European Joint Programme for Rare Diseases (EJP RD).
Áætluninni er styrk af Evrópusambandinu og þátttökulöndum og er undir Horizon Europe. Framlag ESB er um 150 milljónir evra auk framlags þátttökuríkja. Gera má ráð fyrir að heildarfjármagn áætlunarinnar nemi 380 milljónum evra til ársins 2031.
Þann 28. október næstkomandi verður opinn upplýsingafundur á netinu um áætlunina og verður hann auglýstur þegar nær dregur.
Vefur European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA)
Fréttatilkynning um samfjármögnuna
