Hlustað á þreytu: Frá sjónarhorni femíniskrar fyrirbærafræði og gagnrýnna fræða - verkefni lokið

Fréttatilkynning verkefnisstjóra

17.7.2024

Notuð var femínísk og fyrirbærafræðileg greining auk þess sem eigindleg viðtalsrannsókn við 13 ME sjúklinga á Íslandi var framkvæmd til þess að varpa ljósi á reynsluheim þessara sjúklinga og sérstaklega á reynslu þeirra af þreytu. Bæði hvað varðar skoðun á berskjöldun sem og í viðtalsrannsókninni kemur í ljós að hugmyndir um vinnu og vinnusiðferði skipta höfuðmáli til þess að skilja þessi fyrirbæri. Enn fremur sýndi viðtalsrannsóknin fram á margbreytileika í sjúkdómsmynd ME sjúklinga þótt greinilegt væri að allir þátttakendur rannsóknarinnar áttu hina svokölluðu PEM þreytu sameiginlega (post exertional malaise) sem er höfuðeinkenni sjúkdómsins. Enn fremur sýnir rannsóknin fram á mikla þörf á betri og kerfisbundnari stuðningi fyrir þennan hóp fatlaðs fólks auk þess sem mikil þörf er á frekari rannsóknum á stöðu ME sjúklinga sem og annarra langveikra á Íslandi. 

Samfélagsleg virkni í tenglsum við verkefnuð „Hlustað á þreytu“ hefur frá upphafi verið mikil. Í fyrsta mánuði verkefnisins tók ég þátt í pallborði Tabú á Jafnréttisdögum um upplifun fatlaðra kvenna af atvinnumarkaði og háskólanámi. 2022 hélt ég fræðsluerindi fyrir Þroskaþjálfafélag Íslands um kynvitund og fötlun. 2024 hélt ég fyrirlestur um virði manneskjunnar handan vinnu fyrir ÖBÍ og vinnusmiðju um verkefnið fyrir ME félag Íslands. Gigtarfélag Íslands hefur einnig lýst yfir áhuga á að ég haldi erindi um þreytu sem og önnur félög sem hafa áhuga á samspili vinnu og þreytu. Vegna greinanna sem snúa að berskjöldun og femínískri greiningu hef ég mætt í þónokkur útvarpsviðtöl og hlaðvörp.

English:

In the postdoctoral project „Listening to Fatigue“ notions of fatigue, exhaustion and the chronic
illness ME/CFS (chronic fatigue syndrome) were examined in relation to notions of vulnerability,
neoliberalism, work and #MeToo. A feminist and phenomenological analysis was executed along with qualitative interview research in which 13 people living with ME were interviewed to shed light on their lived experience, especially concerning fatigue. Work and ideas of work ethic proved to be
essential to understand these phenomena both within the examination of vulnerability as well as the interview research. Furthermore, the interviews show how differently the ME disease  materialises in each participant although all of the participants shared an ongoing experience of post exertional malaise (PEM), the hallmark of the disease. This research project shows a great need for further and more systematic support for this groups of disabled people as well as a need for further research concerning the situations of people living with ME in Iceland as well as other chronic illnesses.

A list of the project’s outputs:
Árið 2020 komu út tvær greinar (ein ásamt 6 öðrum höfundum) og tveir bókakaflar á vegum
verkefnisins: o „„TekurðuD-vítamín?“Heilsa,nýfrjalshyggja og einstaklingsvæðing ábyrgðar“ í Ritinu
1(20)2020: 203-222 í opnum aðgangi.

o Breyttur mannskilningur á #metoo tímum: Berskjöldun sem svar við nýfrjálshyggju“. Elín
Björk Jóhannsdóttur, Kristínu I. Pálsdóttir & Þorgerði H. Þorvaldsdóttir (ritstj.), Fléttur V:
#MeToo, Reykjavík: RIKK/Háskólaútgáfan: 203– 228.

o #Metoo beyond Invulnerability: Towards a new ontological paradigm“. Giti Chandra og Irmu
Erlingsdóttir(ritstj.), The Routledge Handbook of the Politics of the #MeToo Movement,
Routledge: 85-98.

o Með Olga Cielemęcka, Monika Rogowska-Stangret, Gurminder K. Bhambra, AndreaPető,
Jessie Loyer og Mariya Ivancheva „Roundtable discussions: Thinking together from within the
times that worry us“ í Matter: Journal of the New Materialist Research, (1)2020: 80-108. Í
opnum aðgangi.

Árið 2023 kom út ein grein, eitt viðtal og einn bókarkafli á vegum verkefnisins
o „Mitleid II“ í: Wolfgang Fritz Haug, Frigga Haug, Peter Jehle, Wolfgang Küttler, Oliver
Walkenhorst (ritstj.), Historisch-kritisches Wörterbuch des Marxismus, Bindi. 9/II, ArgumentVerlag, Hamburg 2023, 1103-13.

o „Konur með djúpa rödd og karlar sem baka köku:Um berskjöldun sem valdastrategíu í Hug
2022/2023. Í opnum aðgangi á academia.edu síðu höfundar.

o „Markmiðið er kannski ekki einu sinni að finna svar: Viðtal við Eyju Margréti Jóhönnu
Brynjarsdóttur í opnum aðgangi á academia síðu höfundar. 

Árið 2024 kemur alla vega einn bókarkafli út á vegum verkefnisins:
o Með Sigurveigu Sigurðardóttur: „Efri ár, öldrun og andlát“ í Fötlun, sjálf og samfélag,
Reykjavík: Háskólaútgáfan.

Eftirfarandi handrit að greinum koma vonandi út 2024-2025:
o Vulnerability, the job interview and invisible disability (í mati hjá Feminist Philosophy
Quarterly sem er í opnum aðgangi)

o Making Sense of Fatigue: The Lived Experience of ME/CFS via Qualitative Interviews in
Iceland (Ætlunin að senda í og borga fyrir opinn aðgang: Fatigue: Biomedicine , Health &
Behaviour eða Scandinavian Journal of Disability Research)

o Fatigue beyond Energy and Work: Towards new Paradigm of Fatigue (Ætlunin að senda í The
Journal of Philosophy of Disability sem er í opnum aðgangi)

Eftirfarandi erindi voru flutt innanlands og erlendis:
o 2024:
o „Hlustað á þreytu: viðtalsrannsókn um reynsluheim 13 ME sjúklinga á Íslandi“ á vegum ME
félagsins febrúar 2024
o „Virði manneskjunnar handan vinnu“ á Ertu ekki farin að vinna?! Málþing ÖBÍ
réttindasamtaka um verðleikasamfélag janúar 2024
o 2023:
o „Fatigue beyond work“ A phenomenological exploration of the many faces of fatigue among
ME/CFS patients in Iceland á ráðstefnunni The International Marxist Feminist conference:
Body work and care in contemporary digital capitalism í Varsjá nóvember 2023.
o „Fatigue with or without energy? A phenomenological exploration of different perspectives
on fatigue among ME/CFS patients in Iceland“ í fyrirlestraröð Speakers Series við
stjórnmálafræðideild University of Alberta, Edmonton (21. september).
o „Listening to fatigue: Phenomenological interviews with ME/CFS patients in Iceland about
different kinds of fatigue“ á NOSP 2023: Sensory Methodologies í Háskóla Íslands, apríl 2023.
o „Vulnerability, the job interview and invisible disability“ á fyrirlestraröð Heimspekistofnunar,
mars 2023
o 2022:
o „Hlustað á þreytu: Fyrirbærafræðileg viðtöl við ME/síþreytu sjúklinga á Íslandi um ólíkar
gerðir þreytu“. Afmælisþing Heimspekistofnunar og námsbrautar í heimspeki við Háskóla
Íslands, desember 2022.
o „Listening to fatigue: Phenomenological interviews with ME/CFS patients in Iceland about
different kinds of fatigue“ á ráðstefnunni The Phenomenology of Chronic Illness and Aging í
Södertörn háskóla, nóvember 2022.
o Fræðsluerindið „Skiptir kyntjáning máli þegar aðstoða á við persónulegar athafnir“ fyrir
Þroskaþjálfafélag Íslands.
o „Konur með djúpa rödd og karlar sem baka köku: Um berskjöldun sem valdastrategíu“ á
Hugvísindaþingi Háskóla Íslands, mars 2022
o Með Sigurði Kristinssyni: Vald, ábyrgð og siferðileg viðmið á #metoo tímum á
Jafnréttisdögum sameiginlegur atburður Háskóla Íslands og Háskólans á Akureyri, febrúar
2022. Rafrænn fyrirlestur.
o 2021 (fæðingarorlof):
o Með Eyju M. J. Brynjarsdóttir: Í kjölfar #MeToo: Hannúð, þöggun og berskjöldun, rafrænn
fyrirlestur í fyrirlestraröð Rikk maí 2021. Rafrænn fyrirlestur.
o 2020:
o Svar við erindi Sergei Medvedev „The return of nature: eco- and biopolitics of the pandemic“
á Political Agency after Covid-19 ráðstefnunni sem var rafræn á vegum Háskóla Íslands.
o Erindi og þátttaka í pallborði Tabú á Jafnréttisdögum Háskóla Íslands um upplifun fatlaðra
kvenna af atvinnumarkaði og háskólanámi febrúar 2020.

Heiti verkefnis: Hlustað á þreytu: Frá sjónarhorni femíniskrar fyrirbærafræði og gagnrýnna fræða/ Listening to Fatigue: From the perspective of feminist phenomenology and critical theory
Verkefnisstjóri: Nanna Hlín Halldórsdóttir, Háskóla Íslands
Tegund styrks: Nýdoktorsstyrkur
Styrktímabil: 2020-2022
Fjárhæð styrks kr. 29.945.000
Tilvísunarnúmer Rannsóknasjóðs: 207122